Каморка

Melane писал(а):Я тоже думаю, что деньги должны идти по назначения-на оплату лечения ребенка, а не на личный счет родителей. Здесь возникает много вопросов...Если государство оплачивает лечение-это хорошо. По-моему деньги собирались на оплату необходимой операции. Таких детей как Вероника, к сожалению очень много в России, и у многих из них нет шанса, из за того что нет денег на операцию. Я считаю, лучше помочь ребенку который в отчаянной ситуации сегодня, тем более вы сами говорите что у Вероники есть спонсор-он наверняка ее не бросит на пол пути.

Как бы мы ни поступили - всегда найдтеся тот, кто осудит принятое решение. Если передать деньги другому ребенку, тоже будет масса вопросов. Меня лично беспокоят следующие вопросы:
1. На данный момент Вероника здорова? - нет. У нее еще даже не установилась ремиссия. Буквально пару недель назад количество раковых клеток в ее костном мозге зашкаливало.
2. Кто-нибудь дает гарантию успеха операции? - нет. Тем более после рецидива, шансы на успех ниже. И еще ниже они от того, что операция будет в России, а не в Германии.
Послеоперационный период - безумно сложный и долгий. Пока приживаются новые клетки ребенок крайне уязвим. В интеренте куча историй про развитие страшных инфекции после ТКМ, которые многие малыши не переживали или же после них выходили инвалидами. И при этом у Вероники в уже истории болезни несколько параграфов сопутствующих заболеваний.
3. Я вообще не уверена законно и этично ли использовать ее материалы, а потом распоряжаться деньгами по собственному усмотрению, пусть даже с благородной целью.

Возникает вопрос что будет если что-то пойдет не так, а деньги которые мы собрали с ее историей болезни, под ее лысенькой фотографией, с ее счетами из больниц, мы отдали другому ребенку? Пусть он нуждается здесь и сейчас, а она через три месяца или полгода...
То что операция состоится еще не значит, что все счастливо разрешилось. Как мы будем жить если случиться так, что ей срочно нужны деньги, а мы ими уже распорядились по собственному усмотрению?
Скажем sorry, мы думали так будет лучше..?
Вот будет фонд - тогда у нас будет больше потенциал, помогать можно будет большему количеству детей, привлекать бизнесы, и как когда поступать будет прописано в уставе.

В случае, если государство не будет оплачивать дооперационный и послеоперационный период лечения, собранные деньги необходимо направлять на счета медицинских учреждений ( где будет проводиться такое лечение), но не на личные счета родителей девочки.
Потому что прозрачность и адресность расходования средств очень необходима. В дальнейшем, такой подход поможет в работе будующего фонда.

Alisiya, с чего Вы взяли, что я Лена? Меня зовут Марина. Я считаю, что деньги переводить на счет родителей неправильно. Когда деньги собирались для Вероники, все хотели внести свою лепту и помочь ребенку. Для меня и, я думаю, для большинства участников акции было не принципиально какому ребенку конкретно помогать, главная идея- помочь. Если Вероникина мама сама сказала, что сбор закрыт, почему бы этими деньгами не дать шанс другому ребенку, тем более есть ребенок которому эти деньги могут пригодиться в срочном порядке, как пишет Оля (не будет времени на сбор). Но опять же перечеслять только в больницу.

• 14 июн
• Любовь Шимарова
08:06
Дорогие друзья! Огромное Всем спасибо за помощь!!! Мы Всех благодарим кто вместе с нами был все это время. Мы закрываем сбор денежных средств! У Ники начинается химия завтра или после завтра, у нас получилось договориться с Московской клиникой им. Дмитрия Рогачёва, как только Никуля войдет в ремиссию нас переведут сразу в Москву, профессор будет держать для нас место. Огромное спасибо нашему спонсору который обо всем этом позаботился!!! Нику будут лечить по Квоте, наша врач сказала, что будут расходы после пересадки, когда мы уже выйдем из ТКМ. 1 000 000 руб. сказали хватит.

Олесь, я думала что ты знаешь меня лучше-я не боюсь высказывать свое мнение, и за чужой спиной/именем не прячусь. Свои доводы, я уже высказывала, и приводить все их тут не стану, не хочется чтоб доброе дело превратилось в склоки и скандалы. Но с мнением о переводе денег на лечебные заведения (чтоб не возникало ни каких вопросов) и помогать детям, для которых деньги могут решить вопрос жизни-я абсолютно согласна!

Раз тут про помощь, то пожалуй напишу, не за себя же прошу. Может быть кто то откликнется и поможет, без всяких фондов , лично человеку Анне Колосовой.
http://vladi-m.livejournal.com/468346.html#cutid1
Я просто перевела ей деньги вестерн юнион, тк не могла пройти мимо.
Во3можно кто то тоже не сможет, а лишняя копейка ей не помешает.
Пошла по линкам, там есть фонд, но так как она в Томске, они не хотели брать деньги в фонд, она может, в принципе, не дожить до операции, поэтому посоветовали ей лично все слать.

причины почему я не могла остаться равнодушной :

1. моя дочь, которой сейчас почти 24 была ошибочно диагностировна врачами всех уровней( включая самых высоких).
Муковисцидоз, или Cystic fibrosis по английски.
Цинично ( что самое страшное для родителей) было заявлено, что до 8 лет она не дотянет.
То, что эта девушка дожила до 30- чудо в России.
Я понимаю как это тяжело и в каком отчаяньи были ее родители, но она молодец.

2. У моей младшей дочери друг детства болен Cystic fibrosis, но у него не легочная форма, больше шансов на долгую жизнь.
http://www.vancouversun.com/health/stor ... id=6054320
я знаю этого мальчика с 6 лет и его стоикость и оптимизм меня всегда поражали, учитывая, что он знал, что может умереть в любой момент. В канаде- эти дети на полном содержании и лечении, в России-до них, по сути нет дела.Они там просто умирают в детстве, тк лекарство-очень дорогое, да и оно не лечит, а лишь немного продлевает жизнь.

Я ей пишу изредка, вот только что она ответила.

Елена, доброй ночи!! Спасибо, что не забываете. Я да держусь, жду вызова в москву, вот чемодан собираюсь прикупить)) Каждый день сложен, самочувствие теперь зависит от каждой мелочи: погода, атмосферное давление, влажность. Я стала как бабулька..и от всего нехватает воздуха...Жарко плохо..дождик-еще хуже...А в общем все хорошо, мне прислали кучу доп питания надо это быстренько съесть и отложить в организме!! Вы не думайте, что я весь день сижу на кислороде..я стараюсь выбираться...Правда мои "прогулки" наверное странные..я могу только дойти до машины и покататься по окрестностям..но вот выход..одевание...тряска в машине..все способствует откашливанию... Гулять ногами я увы пока не могу..Но я думаю это временно!!

кому нужна инфа- я дам ее адрес.
спасибо.
ps
я понимаю, что больных много и всем не помочь, просто история этого человека запала в душу, тк мы сами прошли через весь этот ад с диагнозом.
извините, что влезла в эту тему

Если ест вопрос как и кому помочь - пожалуиста заидите сюда. Мы каждыи месяц на протяжении трех лет перечисляем сюда. Они присылают подробныи отчет - что и куда что пожло. Зачем создават то, что было уже создано и работает гадами. Пожалуиста полистаите их саит - изучите, что и как.

http://www.iorphan.org/

это например их теkушие проекты

http://www.iorphan.org/projects/index.asp

они вам высылают официальные квиточки на англииском, которые такс дедактибл