Каморка

Друзья,

Многие из вас задают вопросы в личке по поводу нынешнего состояния Вероники, так что думаю пора "пролить свет" на положение вещей.

Так как события вокруг девочки стали развиваться не совсем так, как мы ожидали и надеялись, мы решили подождать прояснения ситуации и уже выйти на публику с обновленной информацией.

Как вы все знаете, было намечено проведение операции по пересадке костного мозга от донора в клинике Мюнхена, где тогда находилась
Вероника с мамой. Девочка на тот момент была в состоянии ремиссии (улучшения, или минимального количества раковых клеток в крови),
позволяющем сделать пересадку с максимально большим процентом удачного иcxода. Именно поэтомы мы стремились как можно быстрее собрать оставшуюся сумму денег, необходимых для оплаты операции, чтобы успеть, пока девочка в ремиссии.

К сожалению, несмотря на все наши отчаянные попытки, организацию различных благотворительных мероприятий, а также на вашу помощь, мы не смогли набрать необходимую сумму и клиника отказалась без полной оплаты счета делать операцию в назначенный заранее день.

Мама Вероники была вынуждена вернуться с ней в Россию. Она чувствовала, что с ребенком что-то происходит. По возращению домой,
Вероника поступила в Детскую Областную Клиническую Больницу Нижнего Новгорода, где выяснилось, что Ника вышла из ремиссии и у нее рецидив болезни (увеличение количества раковых клеток ).
В связи с этими обстоятельствами, план лечения Вероники изменился. Во-первых, для успешной трансплантации костного мозга она должна снова войти в ремиссию. Во-вторых, для операции нужна другая клиника.
Буквально на днях закончился новый курс химиотерапии. Пока врачи считают, что он прошел удачно и, если в течении 2 недель ремиссия
установиться, Вероника будет готова к ТКМ.
Что касается клиники для проведения операции, то операцию согласились провести врачи из Нового детского онкоцентра им. Дмитрия Рогачева, используя того же донора, которого нашли еще при подготовке Вероники к операции в Мюнхене. Трансплант будeт доставлен в Москву.
Более того, совершенно неожиданно Вероника попала под квоту, и сама операция будет произведена бесплатно. Хотя при этом немалые деньги потребуются на послеоперационное восстановление.
В связи с этими изменения, у вас может возникнуть ряд вопросов, на которые мы постараемся ответить.
1. Почему операция сразу же не была проведена в Москве.
Шимaровы изначально обращались в клиники Москвы, но им отказали. Письмо с отказом есть в папке с документами, которая лежала в русском магазине и на каждом мероприятии. Российские врачи уверили родителей, что ТКМ им не потребуется, а во-вторых, донора в России для них не нашлось. Мнение же немецких врачей было: операция- единственный шанс для Вероники.
2. Что за ситуация теперь с деньгами?
Так как операцию в Германии отменили, а собранные для этого средства были направлены спонсорами напрямую на счет клиники, клиника теперь возвращает их в обратном порядке, т.е. фондам и спонсорам напрямую, а не Шимаровым. Наш первый вклад (собранный во время девичника и пожертвований из русского магазины и чеков, которые мы получили по почте) мы тоже отозвали из клиники и передали Шимаровым для оплаты послеоперационного периода.
В итоге, у семьи Шимаровых оказалось сейчас в наличии только свои собственные средства, первый взнос их основного спонсора (остаток
которого, если он будет, они тоже должны будут вернуть) и те деньги, которые были собраны всеми нами.
Однако, мы собрали и еще не перевели деньги от гаражной распродажи, от концерта Палмэ и собранные на вебсайте.
Мы долго думали, как правильно поступить с этими деньгами в данном случае.
С одной стороны, может случиться невероятно благоприятное стечение обстоятельств: Вероника быстро поправится, и наши деньги не
понадобятся.
С другой стороны, рак- непредсказуемое заболевание, процедура ее ждет рискованная, восстановление- тяжелое и дорогостоящее. Что ее ждет, мы не знаем. Истратить деньги на лечение другого ребенка, когда судьба Вероники не определена, мы не можем.
В результате долгих размышлений мы решили:
1. перевести часть денег Шимаровым (деньги с вебсайта и пожертвования от Russian Bible Church, по просьбе пастора, которые их собирал для Вероники)
2. Нам самим открыть благотворительную организацию и продолжать работать по спасению жизни маленьких детей. Мысль о создании такого
нон-профит фонда возникла у нас в процессе нашего общения, как возможное естественное продолжение нашей благотворительной
деятельности по сбору средств для нуждающихся детей в странах бывшего СНГ. Остаток денег (около 5 тыс) положить на счет в фонд “Вероникa”. Если деньги ей понадобятся - передать Шимаровым. Если по истечении определенного времени, Вероника будет здорова - передать другому ребенку.

Мы бесконечно благодарны всем неравнодушным людям, которые поддержали нас в осуществлении этого проекта.
Нас продолжают уверять некоторые деятели, что русское сплоченное сообщество за рубежом невозможно себе представить, что нет такой идеи, способной объединить нас, что, дескать, русские (украинские, you name it) люди пройдут мимо тебя в беде и не подумают помочь.
Мне всегда было жалко так думающих людей, им явно не повезло с окружением, а может и с собственным видением и восприятием окружающего мира. Mне на моем пути встречались только сердечные люди, независимо от местожительства, гражданства и финансовой cостоятельности.
Наш проект по спасению маленькой русской девочки Вероники Шимаровой, лишний раз показал, что наши люди всегда готовы откликнуться на чужую беду, нам есть чем гордиться!
P.S. простите за "много букв"...

Оригинально. И при этом они деньги с сентября 2011 повсюду собирали.

Спасибо, Мамида...
У меня какое-то двойственное чувство после прочтения отчета.. С одной стороны, я испытала чувство неловкости за то, что тебе, Мамида, пришлось рассказывать: как и куда были потрачены или распределены пожертвования.. Неужели были те, кто этим интересовался? По-моему, об этом стыдно спрашивать.. ясно же, что на лечение, а не куда-нибудь ещё.. С другой стороны, я испытала облегчение.. Вероника жива и борется с болезнью, а значит, надежда всё ещё есть. Это главное!

В результате долгих размышлений мы решили:
1. перевести часть денег Шимаровым (деньги с вебсайта и пожертвования от Russian Bible Church, по просьбе пастора, которые их собирал для Вероники)
2. Нам самим открыть благотворительную организацию и продолжать работать по спасению жизни маленьких детей. Мысль о создании такого
нон-профит фонда возникла у нас в процессе нашего общения, как возможное естественное продолжение нашей благотворительной
деятельности по сбору средств для нуждающихся детей в странах бывшего СНГ. Остаток денег (около 5 тыс) положить на счет в фонд “Вероникa”. Если деньги ей понадобятся - передать Шимаровым. Если по истечении определенного времени, Вероника будет здорова - передать другому ребенку.

Я от всей души желаю вам успехов.

Dori писал(а):Спасибо, Мамида...
У меня какое-то двойственное чувство после прочтения отчета.. С одной стороны, я испытала чувство неловкости за то, что тебе, Мамида, пришлось рассказывать: как и куда были потрачены или распределены пожертвования.. Неужели были те, кто этим интересовался? По-моему, об этом стыдно спрашивать.. ясно же, что на лечение, а не куда-нибудь ещё.. С другой стороны, я испытала облегчение.. Вероника жива и борется с болезнью, а значит, надежда всё ещё есть. Это главное!

В результате долгих размышлений мы решили:
1. перевести часть денег Шимаровым (деньги с вебсайта и пожертвования от Russian Bible Church, по просьбе пастора, которые их собирал для Вероники)
2. Нам самим открыть благотворительную организацию и продолжать работать по спасению жизни маленьких детей. Мысль о создании такого
нон-профит фонда возникла у нас в процессе нашего общения, как возможное естественное продолжение нашей благотворительной
деятельности по сбору средств для нуждающихся детей в странах бывшего СНГ. Остаток денег (около 5 тыс) положить на счет в фонд “Вероникa”. Если деньги ей понадобятся - передать Шимаровым. Если по истечении определенного времени, Вероника будет здорова - передать другому ребенку.

Я от всей души желаю вам успехов.

Спасибо, Дори!
Я не испытывала чувство неловкости, когда постила отчет-по-моему, это общепринятое дело при любом проекте, где были задействованы финансы, да еще и привлеченные со стороны.
мы с самого начала знали, что за деньги, что нам "доверили" перечислить для Ники, мы обязательно отчитаемся, все должно быть прозрачным. А вопросы были, хотя больше про состояние девочки, про то, хватило ли денег на операцию и т.д. Вот мы и решили одним отчетом раскрыть все "белые пятна".
Спасибо всем за поддержку и понимание.

Хорошо что девочка на лечении, надеемся что она поправится.
Создание в Ванкувере фонда для оплачивания операций нуждающимся деткам - очень хорошая идея.
Фонд имеет официальный статус для сбора средств и он же отчитывается как эти средства расходуются.
Кроме того фонд перечисляет деньги непосредственно на операции, а не напрямую родителям. Потому как прозрачность такой работы необходима и важна на мой взляд. В связи с тем, что Россия оплачивает лечение Вероники, может быть перевести остаток собранных средств в учреждающийся фонд для оплаты операций и спасения жизней другим деткам, а не отдавать на руки родителям.
Скажу честно, меня лично смутил факт о том, что отец Вероники нигде не работает. В ситуации того что всем миром собираются деньги на операцию, самому не работать и не пытаться хотя бы какую-то копейку заработать и внести в общее дело?
Таким образом, собранные деньги должны напрявляться на то, под что они собирались - на операции нуждающимся деткам, а не на руки родителям.

Россия очень богатая страна у которой достаточно денег чтобы лечить
больных детей. Постоянно пишут что новейшее оборудование закупается
(пусть по тройной цене остальное украдено) но НЕ используется или квоты
на операции не выделяются. То есть проблема НЕ в отутствии средств а в организации
их распределении и контроля за расходами. Вот и помогать считаю надо в этом.
Собрать денег, попросить местных активистов поехать в дикую страну (Россию)
организовать как там она называется неправительстенную организацию и вперед.
Тогда множество детей спасти удасться и подозрений не будет.
Кто нибудь активный типа Мамиды может захочет помочь .

Groundhog писал(а):Россия очень богатая страна у которой достаточно денег чтобы лечить
больных детей. Постоянно пишут что новейшее оборудование закупается
(пусть по тройной цене остальное украдено) но НЕ используется или квоты
на операции не выделяются. То есть проблема НЕ в отутствии средств а в организации
их распределении и контроля за расходами. Вот и помогать считаю надо в этом.
Собрать денег, попросить местных активистов поехать в дикую страну (Россию)
организовать как там она называется неправительстенную организацию и вперед.
Тогда множество детей спасти удасться и подозрений не будет.
Кто нибудь активный типа Мамиды может захочет помочь .

Если копать в этом направлении, то скоро тему надо будет переводить в политику. В России нечто очень неправильное в самой основе общества. Хотя там живут нормальные люди - как мы видим по их делам здесь.
Но ехать из Канады помогать там организовывать - это ж надо такое придумать! Не получится. Поэтому имеет смысл помогать конкретным людям и только за границей России. Имхо.

Проф. Преображенский писал(а):

Groundhog писал(а):Россия очень богатая страна у которой достаточно денег чтобы лечить
больных детей. Постоянно пишут что новейшее оборудование закупается
(пусть по тройной цене остальное украдено) но НЕ используется или квоты
на операции не выделяются. То есть проблема НЕ в отутствии средств а в организации
их распределении и контроля за расходами. Вот и помогать считаю надо в этом.
Собрать денег, попросить местных активистов поехать в дикую страну (Россию)
организовать как там она называется неправительстенную организацию и вперед.
Тогда множество детей спасти удасться и подозрений не будет.
Кто нибудь активный типа Мамиды может захочет помочь .

Если копать в этом направлении, то скоро тему надо будет переводить в политику. В России нечто очень неправильное в самой основе общества. Хотя там живут нормальные люди - как мы видим по их делам здесь.
Но ехать из Канады помогать там организовывать - это ж надо такое придумать! Не получится. Поэтому имеет смысл помогать конкретным людям и только за границей России. Имхо.

Для тех, кто давно не интересовался политикой - в России сейчас собираются придать статус иностранных агентов любым российским НПО имеющим какое-либо финансирование из-за рубежа. Что уж говорить о ситуации, когда нерезиденты захотят сами приехать в Россию и сделать там что-то хорошее. Очевидно, что истерия поднявшаяся в России вокруг "закона Магнитского" (и не только) может отыграться на совершенно несвязанных гуманитарных акциях.

Думаю, что в лучшем случае, подобная акция просто не получит поддержку госструктур и соответственно, не будет результативной - российским чиновникам как будто Навального уже не хватает, чтобы проконтролировать расходы бюджетных денег. О том, что может быть в худшем случае, даже не хочется и говорить.

Соответственно, полностью поддерживаю точку зрения Проф. Преображенского - помогать только за границей России.

А то, что уехавшие из России люди - нормальные, так именно из-за этого они и уехали оттуда...

Я тоже думаю, что деньги должны идти по назначения-на оплату лечения ребенка, а не на личный счет родителей. Здесь возникает много вопросов...Если государство оплачивает лечение-это хорошо. По-моему деньги собирались на оплату необходимой операции. Таких детей как Вероника, к сожалению очень много в России, и у многих из них нет шанса, из за того что нет денег на операцию. Я считаю, лучше помочь ребенку который в отчаянной ситуации сегодня, тем более вы сами говорите что у Вероники есть спонсор-он наверняка ее не бросит на пол пути.

Фонд - это хорошо. Мамида - cheers. Реально же люди на стены порой лезут, не знают, что делать.

Melane писал(а):Я тоже думаю, что деньги должны идти по назначения-на оплату лечения ребенка, а не на личный счет родителей. Здесь возникает много вопросов...Если государство оплачивает лечение-это хорошо.

Лена, ты прекрасно знаешь, что государство лечение не оплачивает, поэтому до и послеоперационный период покрывать должны родители Вероники. Государство оплачивает только операцию.

Мамида, я восхищаюсь Вашей энергией и организаторскими, лидерскими качествами. Чувствуется армейская закалка.

капитан запаса писал(а):Мамида, я восхищаюсь Вашей энергией и организаторскими, лидерскими качествами. Чувствуется армейская закалка.

Она умница, щедрая и добрая душа!!!

капитан запаса писал(а):Мамида, я восхищаюсь Вашей энергией и организаторскими, лидерскими качествами. Чувствуется армейская закалка.

спасибо, конечно, на добром слове, но Мамида тут ни при чем. Девочек из оргкомитета как минимум 5-6. И еще много добровольцев, участвовавших в наших мероприятиях.

tss писал(а):Оригинально. И при этом они деньги с сентября 2011 повсюду собирали.

Насчет с сентября я не уверена. Возможно. Дело в том, что большинство клиник не берут ребенка как потенциального пациента на ТКМ, пока он не достиг ремиссии. Операцию провести рекомендуется в течение 2 месяцев по ее достижению, или может получиться как получилось у Вероники, ремиссия закончится, необходима новая химия, когда наступит новая ремиссия и наступит ли вообще неизвестно. При этом каждый новый рецидив и курс химиотерапии снижает шансы на успех операции.
Даже при поддержке фондов и спонсоров набрать такие деньги в такой короткий срок невозможно. Многие родители пытаются собирать деньги еще до того, как ребенок будет в операбельном состоянии. Дело у них идет как правило туго. Пока нет договора с клиникой, счета, документов так, на всякий случай, деньги мало кто даст. А потом когда есть узкое окно для операции, денег не хватит. Опять, пример Вероники. И при этом ей помогали очень много и фонды, и спонсоры, и мы.... И все равно не хватило к сроку...
Вот группа на одноклассниках девочки Леры, тоже 2 года, из Харькова. http://www.odnoklassniki.ru/group/53916181004295 Ее родителей опять лично знает одна девушек нашего "активного коммитета". У Леры очень тяжелая ситуация. Она не вошла пока в ремиссию и договра с клиникой пока нет. Если химия поможет, то ее надо будет срочно оперировать, а денег не будет. Вот и получается такой замкнутый круг: нет ремиссии - денег никто не даст, ремиссия есть - оперировать не на что...
Поэтому, да, многие родители пытаются заранее найти средства, понятно почему.